En el Ecuador, para miles de madres el diagnóstico de cáncer de un hijo ha significado algo más que un desafío médico ha implicado renunciar a su empleo, perder ingresos, endeudarse o enfrentar despidos para poder acompañar tratamientos largos, hospitalizaciones y controles permanentes. Esta realidad, históricamente invisibilizada, hoy empieza a cambiar gracias a la incidencia técnica, social y humana de la Fundación Cecilia Rivadeneira (FCR) en el Proyecto de Ley Orgánica para la Atención Integral del Cáncer, actualmente en trámite en la Asamblea Nacional.
Este cuatro de febrero se llevó a cabo la tercera sesión del proyecto, el contenido en construcción refleja un giro profundo: el cuidado deja de ser una carga individual y empieza a reconocerse como un derecho protegido por la ley, especialmente para las familias de niños, niñas y adolescentes con cáncer. Este avance responde al trabajo sostenido de la Fundación Cecilia Rivadeneira como actor clave de la sociedad civil y referente técnico en cáncer infanto-juvenil.
Desde 2011, la FCR ha desarrollado investigaciones basadas en evidencia que han permitido demostrar que los factores sociales y económicos son determinantes en el éxito del tratamiento. Entre ellos, el rol de las madres cuidadoras es central: son quienes administran medicación, garantizan la asistencia a quimioterapias, sostienen emocionalmente al paciente y reorganizan por completo su vida familiar.
¿Cómo estas medidas cambian la vida de las madres y cuidadoras?
Las propuestas impulsadas por la Fundación Cecilia Rivadeneira y recogidas en el proyecto de ley, particularmente en el Artículo 32, representan cambios concretos y urgentes para las familias:
-Licencias laborales remuneradas: permitirán que las madres o cuidadores acompañen a sus hijos a tratamientos, hospitalizaciones y controles médicos sin perder su salario, evitando que la enfermedad empuje a la familia a la pobreza.
-Estabilidad laboral reforzada: protege a las madres, padres o cuidadores principales frente a despidos, represalias o discriminación por ejercer el cuidado, brindando seguridad económica durante uno de los momentos más críticos de sus vidas, incluso después de finalizado el tratamiento.
-Flexibilidad horaria y teletrabajo: reduce el conflicto entre empleo y cuidado, permitiendo que las madres no tengan que elegir entre estar presentes en el tratamiento o conservar su trabajo.
-Atención psicológica y psiquiátrica familiar: reconoce el impacto emocional y mental que el cáncer genera en las madres cuidadoras, quienes muchas veces atraviesan ansiedad, depresión y agotamiento extremo sin acceso a apoyo profesional.
-Subsidios de transporte y apoyo social: alivian la carga económica de familias que deben trasladarse largas distancias para acceder a atención oncológica, reduciendo el desgaste físico y financiero del cuidador.
Estas medidas no solo protegen a las madres: mejoran directamente la adherencia al tratamiento, reducen el abandono terapéutico y aumentan las posibilidades de recuperación de los niños, demostrando que cuidar a quien cuida es también salvar vidas.
Incidencia técnica con enfoque humano
Durante su comparecencia en la sesión No. 066 de la Comisión, la Fundación Cecilia Rivadeneira propuso un enfoque oncopediátrico diferenciado, la creación de centros regionales de excelencia, la garantía de la continuidad educativa, el fortalecimiento de la transparencia del gasto oncológico y la implementación de un registro oncopediátrico nacional, integrando políticas públicas basadas en evidencia y derechos.
Todos estos aportes fueron sistematizados por el equipo asesor de la Comisión como insumos para la estructuración del informe para segundo debate, con el objetivo de que la ley responda a la realidad de las familias ecuatorianas y no solo a una visión clínica del cáncer.
La Fundación Cecilia Rivadeneira reafirma su compromiso de seguir vigilante y aportando para que esta ley se traduzca en derechos reales y efectivos. Porque enfrentar el cáncer no debería significar perder el empleo, la estabilidad o la dignidad.
Cuidar también es un derecho porque proteger a las madres cuidadoras es proteger la vida.
